2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，活动主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。
血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。 出血是血友病的主要表现，患者发现出血后，应根据出血部位的不同，采取正确的措施，避免病情进一步加剧。 Compression（加压）：用弹性绷带或弹性袜包扎出血部位，对于肌肉出血，如怀疑有神经受损，则慎用加压法。 Elevate（抬高）：将出血部位抬高至心脏高度以上以减缓出血。 调整生活方式以避免遭受创伤。 保持良好口腔卫生，减少牙龈和牙周疾病。每日至少刷牙2次，使用含氟牙膏，使用牙线或者牙间刷有助于减少牙斑，有出血性疾病的患者，需要医生和牙科医生之间紧密合作，从而接受安全而全面的牙科护理。 选择安全有益运动，不做激烈运动。 避免使用影响血小板功能的药物。如阿司匹林、吲哚美辛等影响血小板功能的药物。 早期接受预防治疗可明显减少每年关节出血87%。对于血友病这一终生性疾病，如何时刻地、长期地阻止病情发展，较单纯止血治疗更为重要！血友病患者治疗的终极目标是健康成长、健康生活，预防治疗是实现血友病终极治疗目标的关键。 预防治疗方法：定期输注凝血因子。目的：减少反复出血，减少致残，健康成长、健康生活。 预防治疗为血友病患者带来多方面的获益，能改善患者学习、工作、生活质量，减轻/减少出血、住院次数、关节病变、关节手术、颅内出血等。不增加凝血因子用量，不增加总体费用，不增加终身治疗费用 。 出血一旦发生，造成的危害是不可逆转的！请别等到发生损伤后，才明白预防治疗的重要！ 潍坊内分泌与代谢病医院是临朐县血友病的医保定点单位，可为血友病A患者提供检测和药物治疗。 安佳因®是2021年首个获批上市中国自主研发的第三代重组八因子，研究显示：年化出血率仅为2.82。最新发表的儿童数据显示：安佳因止血成功率为92.1%，止血效率高，出血率低，能更好地保护关节。有良好的安全性和耐受性，0抑制物、0超敏反应。出色的稳定性，37℃条件下放置3个月，产品效价仍符合质量标准。年产值可达100亿IU，保障药品供应。 绿茵芷（GreenGene F®）是第三代重组人凝血因子Ⅷ，2021年8月，绿茵芷获中国国家药品监督管理局（NMPA）批准，用于血友病A患者（≧ 12周岁）的出血预防和控制治疗。99.8%的新出血事件在接受绿茵芷输注后达到止血效果，使用绿茵芷进行预防治疗可显著降低年出血率（ABR）和关节年出血（AJBR），提高患者活动水平，改善生活质量，具有良好的耐受性及安全性。
